Welt-MS-Tag 2015

Liebe Leser,

die MS hat viele Gesichter - Ich bin eines davon und dies ist meine Geschichte:

Es begann im Oktober 2008. Ich hatte ein Blind Date. Ja, auch schon damals habe ich mich im Dating-Dschungel bewegt - irgendwie erschreckend, müsste ich doch schon verheiratet sein und ein Häuschen im Grünen mit 2 Kindern, einem Hund und drei Wasserschildkröten mein Eigen nennen. Wir gingen etwas trinken. Der Mann schien begeistert von mir zu sein, so begeistert das er während des Dates kein Wort herausbrachte. Oder verwechsle ich begeistert mit eingeschüchtert? Zwischendurch musste ich auf die Toilette, stand auf und torkelte weg. Moment mal, ich hatte doch nur Wasser getrunken - pur! Im Kopf völlig klar und nüchtern versuchte ich meine Beine unter Kontrolle zu bekommen. Sollte das für  mich als Alleinunterhalter sehr anstrengende Gespräch etwa meine Beine zum Einschlafen gebracht haben? Kurze Zeit später beendete ich das Date; krampfhaft bemüht geradeaus zu laufen. Zu Hause bemerkte ich das meine rechte Seite in Brusthöhe taub war. Wie so oft dachte ich das der Schlaf es schon richten würde. Doch am nächsten Morgen war die Stelle immer noch taub, ich war erschöpft und meine Beine wackelig. Es war Sonntag und ich fuhr zur Arbeit um mich mit Inventarisierung zu beschäftigen. Ich kam kaum die Treppe in den zweiten Stock hoch. Nachdem ich mich immer wieder an Schreibtischen aus der Hocke hochziehen oder vor Erschöpfung ständig Pausen einlegen musste begab ich mich schnell zurück nach Hause ins Bett.

In den nächsten Tagen breitete sich sowohl die Taubheit als auch die Müdigkeit aus. Die Hausärztin vermutete einen eingeklemmten Nerv und empfahl warme Bäder. Außer das ich mir das Beim beim Einstieg in die zu heiße Badewanne verbrühte weil ich nichts fühlte passierte nichts. Sie überwies mich an den Orthopäden mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall. Als ich morgens aufstand spürte ich mein rechtes Bein bereits nicht mehr. Ich setzte mich trotzdem ins Auto, rollte vom Hof, wollte Bremsen, aber mein Fuß hatte keinerlei Kraft. Aus den Augenwinkeln sah ich einen Schulbus auf mich zukommen. Panisch riss ich an der Handbremse, stemmte meine Hand auf mein rechtes Bein damit es auf der Bremse blieb und verfluchte mich selbst. Bis zum Orthopäden wählte ich eine Strecke ohne Ampeln und Steigungen. Schweissnass vor Angst kam ich dort an. Er faltete mich auf seiner Liege zusammen, warf sich einige Mal auf mich um Verspannungen zu lösen, schickte mich ins MRT zur Lendenwirbelsäulen Diagnostik und zur Krankengymnastik. Ich quälte mich zum Physiotherapeuten, doch als ich dort raus kam ging gar nix mehr. Mein rechtes Bein war definitiv nicht mehr zu gebrauchen, ich war nicht mehr straßenverkehrstauglich. Das MRT war ohne Befund. Nicht weiter verwunderlich, denn ich hatte immer wieder darauf hingewiesen, das die Taubheit von der Brustwirbelsäule ausging. Ein Arzt schickte mich zum anderen. Zwischendurch versuchte ich arbeiten zu gehen, ein netter Kollege spielte Taxi und und ich ließ auch meine Theatergruppe nicht im Stich. Bei der Theaterpremiere musste man mir die Schuhe mit doppelseitigem Klebeband an den Füßen festkleben, aber das Humpeln konnte ich perfekt in meine Figur integrieren und bekam tosenden Applaus. Direkt nach der Vorstellung fuhr mich eine Freundin nach Hause, auf allen vieren kroch ich die Treppe zu meiner Wohnung hoch und fiel in tiefen Schlaf.

Irgendwann landete ich beim Neurologen. Dieser fackelte nicht lange und ließ endlich ein MRT von der BWS anfertigen. Es zeigte das ich drei große Entzündungsherde in der Wirbelsäule hatte die sämtliche Nervenstränge abdrückten. Um herauszufinden was diese Entzündung bedeutet und um sie zu behandeln schickte man mich nach Hannover ins Krankenhaus. Dort lag ich also in einem 4-Bett Zimmer und jeder von uns stand die Lumbalpunktion bevor. Hierbei wird mit einer Kanüle in die Höhle am Ende der Wirbelsäule gestochen und etwas Gehirnflüssigkeit abgezapft. Das Mädel neben mir, eine absolute Ghetto-Drama-Queen, war als erste dran. Die Punktion wurde auf dem Zimmer gemacht und man schickte Sabine (meine Bettnachbarin gegenüber) und mich hinaus damit wir nicht abgeschreckt wurden. Eine halbe Stunde später durften wir wieder hinein. Ghetto-Queen saß bitterlich schluchzend auf dem Bett, meine Angst stieg immer mehr - vor allem als sich herausstellte das die Nadel bei Ihrem Körperfett zu kurz war und die Punktion gar nicht gemacht wurde. Ein kurzes Abtasten meines Rückenspecks und die Ärztin meinte: "Bei Ihnen klappt das schon." Um sich zu trösten schleppte Ghetto-Queen abends den Cafeteria-Boy ab und auf unser Zimmer. Sodom und Gomorrha!

Am nächsten Tag also hieß es für mich: Augen zu und durch. Sabine stand mir bei. Die sehr junge Ärztin kam mit Verstärkung hinein. Misstrauisch erkundigte ich mich ob sie das schon öfter gemacht hätte. Sie bejahte. Ich blieb skeptisch. T-Shirt hoch. Nadel angesetzt. Ein Schmerz durchfuhr mich. Ich sagte mir: "Durchhalten - gleich ist es vorbei." Da tönte die Stimme in meinem Rücken: "Das war wohl daneben. Noch mal!" Die Kanüle wurde erneut in meinen Rücken gejagt. Ich biss mir auf die Lippe, die ersten Tränen kamen. Sabine versuchte mich abzulenken doch ich ranzte sie nur undankbar an. "Oh, schon wieder daneben. Noch mal!" Jetzt war das echt nicht mehr lustig. Der dritte Stich - ich schluchzte. Und schon wieder daneben. Ein viertes Mal wurde zugestochen. Mir reichte es. Ich protestierte laut. "Aufhören! Ich will das nicht mehr." In dem Moment kam eine ältere Ärztin, sah mir über die Schulter, tätschelte mich und sagte: "Sie haben es gleich geschafft, die Flüssigkeit läuft schon." Den Rest des Tages verbrachte ich im Liegen und trank 3 Liter Wasser um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen. 

Am nächsten Tag das Ergebnis: chronische Entzündung. Hä? Was heißt das denn jetzt? Das könne alles sein. Man wäre sich nicht so sicher und würde mir erstmal Cortison Infusionen verabreichen. 3 Tage lang wurde ich mit Cortison vollgepumpt und weiteren Untersuchungen unterzogen. Dann entließ man mich genau an dem Tag an dem mich niemand abholen konnte. Völlig heruntergekommen kämpfte ich mich mit öffentlichen Verkehrmitteln nach Hause. Ich hatte weder eine Diagnose bekommen, noch hatte sich mein Gesundheitszustand verbessert. Im schlimmsten Fall sagte man mir wäre es MS.

"MS?" ruft meine Mutter entsetzt. "Oh mein Gott, du wirst im Rollstuhl enden." Ich wusste nicht wie mir geschieht und war damit beschäftigt alle um mich herum zu beruhigen. Ein Besuch beim Neurologen brachte mich auch nicht weiter. Seine Antwort: "Wir sehen uns dann beim nächsten Schub." Auf eine Diagnose wollte auch er sich nicht festlegen. Inzwischen bekam ich langsam wieder etwas Gespür im rechten Bein, dafür verlor ich es im linken. Ich war verzweifelt. Oft weinte ich Nachts und dachte an all die Tage an denen ich meine Beine nicht benutzt hatte, an all die verpassten Gelegenheiten zu tanzen. Was noch hinzukam waren Migräneartige Kopfschmerzen, vermutlich eine Nachwirkung der Lumbalpunktion. 3 Monate dauerten sie an und verschwanden dann. Bis mein Gefühl in den Beinen und Füßen wieder vollständig da war und auch die enorme Erschöpfung verschwand dauerte es fast ein dreiviertel Jahr. In der Zwischenzeit durchforstete ich das Internet bis in den entlegensten Winkel. Was ist eigentlich diese MS bei der man immer sofort den Rollstuhl vor dem geistigen Auge sieht? Die DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) schreibt dazu folgendes:

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensytems, die ganz unterschiedlich verlaufen kann und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Sie wird von den Ärzten auch Enzephalomyelitis disseminata (ED) genannt. Übersetzt heißt dies: eine im Gehirn und Rückenmark verstreut auftretende Entzündung. 

Das Gehirn stellt eine Art Schaltzentrale dar, in der Signale über das Rückenmark zum Körper gesendet oder von dort empfangen werden; diese werden von verschiedenen Nervenfasern geleitet, die ähnlich wie elektrische Kabel von einer Schutz- bzw. Isolierschicht umgeben sind. Entsteht ein Entzündungs- herd im Bereich dieser Schutzschicht, können die Botschaften nicht so wirkungsvoll übertragen werden: der MS-Erkrankte kann dann abhängig von der Lage des Herdes zum Beispiel Kribbelmissempfindungen verspüren, vermehrt stolpern oder Schwierigkeiten beim Sehen bekommen.

Das Auftreten von einem oder mehreren (multiplen) Entzündungsherden mit entsprechenden körperlichen Störungen und Ausfällen nennt man Schub. Ein Schub hat nicht mit einem plötzlichen Anfall zu tun - meist entwickelt er sich innerhalb von Stunden oder Tagen und klingt nach einiger Zeit wieder ab. Nach dem Schub kann eine Rückkehr zur normalen Funktion eintreten, entzündetes Nervengewebe vernarbt (sklerosiert) und leitet die Impulse nicht mehr optimal. Deshalb passiert es, dass sich die Symptome nicht immer ganz zurückbilden. 

Aufgrund der verschiedenen möglichen Positionen der Herde im Zentralen Nervensystem, der unterschiedlichen Häufigkeit der Schübe und des Umfangs der Rückbildung kann das Erscheinungsbild der Erkrankung sehr stark variieren. Deshalb spricht man auch von der "Krankheit mit den 1000 Gesichtern".

Hört sich erstmal alles ganz ok und irgendwie auch zu bewältigen an, sagte mein realistisches selbst. Die heutige Technik ist so modern das einfach viel mehr gesehen und diagnostiziert werden kann, eben auch "leichte" Fälle beruhigte ich mich. Ich zertrümmerte den imaginären Rollstuhl und schob alle beängstigenden Gedanken von mir. Froh wieder laufen zu können, reiste ich nach New York um meine allerliebste Sandy zu besuchen und rannte dort Kilometer um Kilometer die Stadt ab.

Durch einen Trick schaffte ich es bei einer MS-Spezialistin aufgenommen zu werden. Sie hatte den Verdacht das ich an Borreliose leiden könnte, denn genau an der Stelle wo die Entzündung auftrat hatte ich einmal eine Zecke. Borreliose ist schwer zu diagnostizieren da die meisten Tests falsch positiv oder falsch negativ sind. Ich machte vier verschiedene Tests und alle waren negativ. Kurze Zeit später wurde mein rechter Arm taub und wenn ich den Kopf senkte bekam ich eine Art elektrischen Schlag in der Wirbelsäule. Wie das MRT zeigte hatte ich einen Entzündungsherd in der Halswirbelsäule, beim Kopf senken wurde dieser stimuliert und das nennt sich Lhermitte Zeichen - ein MS-Indikator. Mit eintreten des zweiten Schubes stand die Diagnose Multiple Sklerose. Ich war nicht geschockt, schließlich hatte ich genug Zeit mich an den Gedanken zu gewöhnen. Um ein genaues Bild über das Ausmaß zu bekommen musste ich mich noch einem Gehirn-MRT unterziehen. Das Ergebnis zog mir erstmal den Boden unter den Füßen weg. Auch im Gehirn hatte ich bereits Entzündungsherde. Die Neurologin empfahl eine Medikamentöse Therapie und wies immer wieder auf die Gefährlichkeit der Herde in der Wirbelsäule hin. Ich hatte Angst - oh ja, natürlich - aber ich durfte und konnte sie niemandem zeigen oder darüber sprechen. Ich wahrte meine zuversichtliche Fassade und selbst heute spiele ich vor den meisten Leuten alles herunter. 

Halbherzig entschloss ich mich ein Medikament zu spritzen. Wohl war mir dabei nicht weil ich soweit möglich Medikamente meide. Die Medikamenten Industrie verdient anscheinend eine goldene Nase an mir, denn ich hatte nun eine persönliche Krankenschwester die ins Haus kam und mir zeigte wie man spritzt, einen Haufen Werbegeschenke mitbrachte und mir jederzeit als Ansprechpartner zur Verfügung stand. Ich begann mit dem Spritzen und fühlte mich schlechter als vorher. Meist war ich nach dem Spritzen aufgrund der Nebenwirkungen an der Einstichstelle erstmal ausgeknockt und meine Angst vorm Spritzen wuchs von Tag zu Tag. Nach kurzer Zeit beschloss ich damit aufzuhören da auch niemand sagen kann wie die MS verläuft und ob man mit Medikamenten länger Schubfrei ist als ohne. Meine Neurologin bot mir an in einer Tabletten-Studie mitzuwirken. Ich las mir die Studie mit all ihren Nebenwirkungen und Risiken durch und lehnte ab. Ob meine Entscheidung richtig war oder nicht werde ich erst in einigen Jahren wissen. Ich überdenke meine Entscheidungen bei jedem Schub neu und höre auf mein Inneres. Seitdem ich weiß wie schädlich Schweinefleisch ist und welch großen Anteil es an chronisch entzündlichen Prozessen im Körper hat esse ich es nicht mehr. Ich nehme pflanzliche Mittel, gehe regelmäßig ins MRT zur Verlaufskontrolle, versuche eine positive Einstellung zu bewahren und öfter auf meinen Körper zu hören. Jede Missempfindung nehme ich 100 mal deutlicher war als ein gesunder Mensch, immer mit der unruhigen Frage ob sich ein Schub anbahnt oder lediglich zu viel Stress dafür sorgt das mein Körper die Störungen nicht mehr unterdrücken kann. Die Krankheit macht mich mir selbst teilweise fremd. Am Schlimmsten sind die Sogenannten kognitiven (unsichtbaren) Störungen wie Erschöpfung, Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, verlangsamtes Denken, etc. Wer mir auf der Straße begegnet oder mich kennenlernt würde vermutlich nicht denken das ich krank bin, da nichts von außen darauf schließen lässt und genau das ruft bei anderen oft Unverständnis hervor.

Mein Umgang mit der Krankheit war von Anfang an ein offener denn es würde mich viel zu viel Kraft kosten immer Ausflüchte zu erfinden und das Ganze vertuschen zu wollen. Gerade in letzter Zeit frage ich mich jedoch ob dieser offene Umgang der richtige ist. Denn als kranker/behinderter Mensch ist man in der Gesellschaft oft ein Mensch zweiter Klasse, sei es im Berufsleben oder bei der Partnersuche. Vor einiger Zeit las ich eine hitzige Diskussion im Internet in der es darum ging das man als Kranker gefälligst verpflichtet sei dem potentiellen Date Partner dies mitzuteilen, denn schließlich wolle sich doch keiner so einen Menschen aufbürden. Von Betrug und schlimmerem wurde da gesprochen. Doch Individuen die "einen an der Waffel" haben - und davon habe ich viele gedatet - dürfen ihr Unwesen treiben. Mein letztes Date vor drei Monaten hat mich sehr ins Grübeln gebracht, nicht weil er mit meiner Erkrankung ein Problem hatte sondern weil ich mich zum ersten Mal gefragt habe ob ich jemandem für den ich so starke Gefühle empfinde wirklich einen Mensch wie mich zumuten möchte oder ob ich mir für ihn nicht einen gesunden Menschen wünsche. Das Gefühl der Unzulänglichkeit hat mich ergriffen. Ich hatte das nie da ich immer der Meinung war das mein wunderbarer Charakter und all das was ich zu geben habe reichen müsste, doch nun wirbeln andere Gedanken durch mein Gehirn - auch wenn der Mann längst über alle sieben Weserberge verschwunden ist.

Man sagt: Die MS schläft nicht und letztes Jahr habe ich das zu spüren bekommen. 2013 war sowohl beruflich als auch privat ein von negativem Stress geprägtes Jahr, umso erstaunter war ich als es im MRT hieß: Keine neuen Herde. 2014 war ein gutes Jahr, bis auf eine unglaublich schlimme Erschöpfungsphase der ich jedoch nicht viel Bedeutung beimaß. Ich ging also ganz entspannt in die MRTs und da hatte das kleine Scheißerchen doch glatt in meinem Gehirn mit 5 neuen Herden wieder zugeschlagen. Keiner weiß wie sich die Krankheit entwickeln wird. Ich selbst sage mir immer wieder das ich ein Glücksschweinchen bin und der Verlauf ein milder sein wird. Trotzdem habe ich manchmal Angst und sehne mich nach Halt. Es ist nicht einfach immer wieder aufzustehen, stark zu sein und allein zu kämpfen - vor allem gegen Behörden, gewisse Mitmenschen und Co. Gerade die mich belastende Fatigue ist nichts messbares, nichts sichtbares und genau das macht es so anstrengend. Stellt euch vor ihr hättet eine Woche lang nicht geschlafen und statt dessen jede Nacht im Hafen Fische geschleppt und tagsüber gefeiert. So fühle ich mich meistens. Mit Anfang 20 bin ich fast geplatzt vor Energie. Erst letztens schrieb mir jemand von früher ob ich immer noch so viele Hummeln im Hintern hätte und ständig unterwegs wäre. Ja, die Hummeln sind noch da und es gibt auch Tage an denen sie sehr aktiv sind. 

Ich konnte noch nie gut Hilfe annehmen. Soweit möglich mache ich alles selbst, ich schleppe meine bei IKEA gekauften Möbel nach Hause und baue sie auf, ich war immer ein Mädchen mit körperlichem Biss. Nun habe ich schon Probleme eine Kiste Wasser zu schleppen (ein Hoch auf das Leitungswasser!). Das zu akzeptieren fällt mir schwer und oft quäle ich meinen Körper einfach zu leisten was ich von ihm erwarte. Mein Leben hat sich verändert, es gibt gute und schlechte Tage aber ich mache aus allen das Beste. Mein Humor hilft mir dabei, denn ich lache gerne und viel. Ich frage mich nie warum gerade ich diese Krankheit bekommen habe, das ist müßig und würde zu nichts führen. Ich warte auch nicht auf das Wundermedikament das mich heilt. Statt dessen tanze und feiere ich das Leben sooft ich die Möglichkeit dazu habe.

Eure NadinE